Zdrowie. „Jesteśmy bezradni”: anoreksja, bulimia... ciężka walka rodzin

„Moja 21-letnia córka cierpi na anoreksję od 13. roku życia. Osiem lat później nie jest całkowicie wyleczona. To przychodzi i odchodzi. „To destrukcyjne” – zwierza się Anne z Villeurbanne (Rodan). Podobnie jak ona, rodzice dzieci dotkniętych zaburzeniami odżywiania (ED) odczuwają bezradność. Światowy Tydzień Świadomości Zaburzeń Odżywiania, który rozpoczyna się w ten poniedziałek, jest okazją do dotarcia do rodzin zmagających się z anoreksją, bulimią lub zaburzeniami objadania się (patrz ramka).
Pierwszą trudnością dla rodziców jest uświadomienie sobie choroby: „Na przykład nastoletnia dziewczyna cierpiąca na anoreksję będzie pomijać posiłki, gdy jej rodzice nie będą w pobliżu i nadal będzie z nimi jadać. A ponieważ widzą ją codziennie, niekoniecznie zauważą jej utratę wagi” – zauważa dr Renaud de Tournemire, wiceprezes FFAB (Francuskiej Federacji Anoreksji i Bulimii). To samo dotyczy bulimii. „Masa ciała danej osoby pozostanie stabilna, nawet jeśli będzie ona wywoływać wymioty lub pomijać posiłki”. Jeśli chodzi o zaburzenie odżywiania polegające na napadach objadania się, to chociaż zwykle prowadzi ono do przyrostu masy ciała, „może być postrzegane jako problem otyłości, podczas gdy nie jest on jej przyczyną” – mówi lekarz.
Czym są zaburzenia odżywiania?
Anoreksja charakteryzuje się walką z uczuciem głodu i unikaniem „tuczącego jedzenia” w połączeniu z innymi objawami mającymi na celu utratę wagi (nadpobudliwość, wywoływanie wymiotów itp.). Choroba ta charakteryzuje się zaburzeniem obrazu własnego ciała, w którym osoba nie postrzega już swojej szczupłości, czemu towarzyszy obsesja na punkcie wagi i lęk przed przybraniem na wadze. Diagnozę potwierdza utrata masy ciała większa niż 15% masy początkowej i/lub wskaźnik masy ciała (BMI) mniejszy niż 17,5.
Bulimia psychiczna charakteryzuje się spożywaniem dużych ilości jedzenia w krótkim czasie, czemu towarzyszy utrata kontroli nad przyjmowaniem pokarmów. Znajdujemy także zachowania kompensacyjne zapobiegające przybieraniu na wadze (wywoływanie wymiotów, głodówka, intensywne ćwiczenia fizyczne itp.).
Zaburzenie objadania się polega na nawracających epizodach objadania się bez fizycznego uczucia głodu. Nie ma tu zachowania mającego na celu kontrolę masy ciała. Często towarzyszy jej otyłość.
Według Nathalie Godart, psychiatry dzieci i młodzieży z Fondation santé des étudiants de France (FSEF), wśród rodziców może również występować pewna forma zaprzeczenia: „Ta choroba tak ich przeraża, że jej nie dostrzegają. To mechanizm obronny. Jednak im dłuższa zwłoka między wystąpieniem trudności a rozpoczęciem leczenia, tym dłużej potrwa, zanim leczenie zacznie działać.
Nawet jeśli rodzice zidentyfikują problem, niekoniecznie wiedzą, do którego specjalisty się zwrócić. Czy powinienem skonsultować się z lekarzem rodzinnym, psychologiem, psychiatrą, dietetykiem? „Nie wyobrażacie sobie, ile telefonów i wiadomości e-mail otrzymujemy od rodziców, którzy proszą o dane kontaktowe opiekunów” – mówi Philippe Gaubert, zastępca sekretarza Krajowej Federacji Stowarzyszeń Zaburzeń Odżywiania (FNA-TCA).
„Znalezienie drogi do opieki zdrowotnej nie zawsze jest łatwe” – potwierdza Nathalie Godart. A kiedy dziecko zgłasza się do lekarza, lekarz niekoniecznie stawia właściwą diagnozę. „Niezależnie od tego, czy jesteś pediatrą, lekarzem ogólnym czy psychiatrą, otrzymujemy stosunkowo niewiele szkoleń na temat zaburzeń odżywiania ” – mówi Renaud de Tournemire. Anne była świadkiem opóźnienia diagnozy u swojej córki: „Lekarz rodzinny stwierdził, że jest przygnębiona, psychiatra, który ją obserwował, nic nie widział. To my zwróciliśmy się do ośrodka referencyjnego TCA w Bron. »
Trudno jest również znaleźć obiekt recepcyjny, gdy konieczna jest hospitalizacja. „Musieliśmy skorzystać z usług prywatnej kliniki” – mówi Anne. Ten sam problem ma córka Alexandry z Montandon (Doubs), która cierpi na anoreksję: „W naszej okolicy nie było żadnej struktury. Była już hospitalizowana w Lyonie, a w tym roku w Lille (mieście, w którym studiuje). Jako rodzice jesteśmy bezradni; musimy sami radzić sobie ze znalezieniem struktur. »
Rodzice potrzebują również wsparcia ze strony personelu medycznego w trakcie leczenia dziecka. Po pierwsze, aby pozbyć się poczucia winy: „Kiedy jesteś rodzicem, czujesz się odpowiedzialny, ale jeszcze bardziej, gdy twoje dziecko cierpi na zaburzenia psychiczne. „Ciągle zastanawiamy się, co zrobiliśmy źle” — zauważa Nathalie Godart.
Rodzice również potrzebują codziennych porad. „Pomagamy im odbudować domowe ramy żywieniowe: posiłki muszą być dzielone, muszą być ustrukturyzowane i nie mogą być rozkładane w czasie” – podkreśla Nathalie Godart. „Zachęcamy ich, aby byli stanowczy, bez złości. Dajemy im również jasne instrukcje dotyczące posiłków: to nie dziecko robi zakupy ani gotuje. A ty musisz być przy nim przez godzinę po posiłku” – dodaje Renaud de Tournemire.
Specjaliści pomagają im również lepiej zrozumieć chorobę : „Niektórzy rodzice uważają, że nie ma lekarstwa na zaburzenia odżywiania. Inni uważają, że pozbywamy się ich bardzo szybko” – zauważa Nathalie Godart. „Jednak w 70–80% przypadków anoreksję młodzieńczą można wyleczyć w ciągu 2–3 lat, a w przypadku bulimii lub zaburzeń objadania się prawdopodobieństwo wyleczenia wzrasta do 5–8 lat” – mówi Renaud de Tournemire.
Les Dernières Nouvelles d'Alsace